به گزارش تبریزمن، ۱۸ اردیبهشت در تقویم ایران به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده است. این روز فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری‌هایی است که درمان آن‌ها دشوار، پرهزینه و طولانی‌مدت است. بیماران مبتلا به این بیماری‌ها نه تنها با مشکلات جسمی مواجه هستند، بلکه چالش‌های اقتصادی، اجتماعی و روانی نیز زندگی آن‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج؛ تعریفی فراتر از پزشکی
بیماری‌های خاص شامل تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس هستند، اما در سال‌های اخیر، بیماری‌های دیگری مانند سرطان، اوتیسم، ای‌بی، دیابت و بیماری‌های نادر نیز در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج قرار گرفته‌اند. این بیماری‌ها نیازمند مراقبت‌های ویژه، داروهای خاص و حمایت‌های گسترده هستند.
چالش‌های بیماران خاص در ایران
یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران خاص، کمبود دارو و هزینه‌های درمانی بالا است. بسیاری از این بیماران برای تأمین داروهای ضروری خود با مشکلات جدی مواجه هستند. برخی از داروها به دلیل تحریم‌ها و مشکلات واردات، کمیاب شده‌اند و قیمت آن‌ها افزایش یافته است. علاوه بر این، بیماران خاص نیازمند مراقبت‌های مادام‌العمر هستند که هزینه‌های بالایی را به خانواده‌های آن‌ها تحمیل می‌کند.
حمایت‌های دولتی و بیمه‌ای
در سال‌های اخیر، دولت اقداماتی برای حمایت از بیماران خاص انجام داده است. صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تأسیس شده و بیش از ۱۳۰ گروه از بیماری‌ها تحت پوشش این صندوق قرار گرفته‌اند. همچنین، سقف هزینه‌های درمانی بیماران خاص افزایش یافته و برخی خدمات درمانی در مراکز دولتی به صورت رایگان ارائه می‌شود.
راهکارهای پیشنهادی برای بهبود وضعیت بیماران خاص
– افزایش حمایت‌های بیمه‌ای و کاهش هزینه‌های درمانی.
– توسعه تولید داخلی داروهای خاص برای کاهش وابستگی به واردات.
– آگاهی‌رسانی عمومی درباره بیماری‌های خاص و راه‌های پیشگیری.
– تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای تأمین داروهای مورد نیاز بیماران.
روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فرصتی است تا جامعه، مسئولان و نهادهای مرتبط توجه بیشتری به مشکلات این بیماران داشته باشند. حمایت از بیماران خاص نه تنها یک وظیفه انسانی، بلکه یک ضرورت اجتماعی است که می‌تواند کیفیت زندگی هزاران نفر را بهبود بخشد.
